凡迪唐氏综合症日,清明前祭写给我逝去的唐宝宝
凡迪唐氏综合症日,清明前祭写给我逝去的唐宝宝
又逢一年一度的唐宝宝日(3月21日),我的宝贝也是一位唐宝宝患者,每每看到唐宝宝消息对我来说都剜心般的疼痛,生活显得特别的凄冷孤独,在我的宝贝还没有因并发病离开我之前往年每到这天我总会和我的宝贝去参加各种各样的唐宝宝体验关爱活动,我想让他体验到每个人对他们的关爱,可不幸的是他终是没有抗争过这可恶的老天。
可能很多人对唐宝宝都不是很了解,我们的小天使有一个共同的医学名称——“唐氏综合症”,有一些心无慈悲的医生会称他们为“先天愚型”。这是我们这些爸爸妈妈们最厌恶的名称。但是,我们同时不得不承认,这个名称道出了我们的天使最大的特征,那就是智力低下。同时伴随他们的还有语言发育障碍,行为障碍和运动发育迟缓。还可能会有先天性心脏病,白血病,甲状腺疾病,消化系统疾病,癫 痫等。他们30岁以后罹患阿尔茨海默病(俗称老年痴呆症)的几率也很高。
每次看着各位同事妈妈手机中可爱的孩子照片,以及在路上看到家长们带着孩子开心的玩,我就难受地感到头昏眼黑魂离天外,我也曾经是一位妈妈,我也有可爱的宝贝,虽然他患有唐宝宝病,虽然有些不顺,但有孩子在一直感觉很幸福,这种感觉真的从来无法用任何东西替代。
每当看到床头宝宝的照片,早已无眼泪可以抛弃但眼眶总是热热的,我仿佛又看到了宝宝每天早上那天真的笑容,他是我活下去的动力啊,可如今。我只记得,我在梦中梦见一个小小的小人,那个小小的,小小的人,在天真地笑着叫我“妈妈,妈妈”,我已经快忘了太阳是什么样了……宝宝啊,亲爱的儿子。任凭妈妈一遍遍地呼唤你的名字,可妈妈却看不到你的笑容,听不到你的声音。妈妈后悔啊,为何没在你出生时全面检查一下啊,妈妈恨自己没在你出生时就给你营造好未来。别人都劝妈妈,因为宝宝你是唐宝宝患者,上天不想把你留在这里遭罪,所以就把你带走了,可你走了带走了爸爸妈妈的一切啊。
每晚做梦我都能梦到你那可爱的笑容,妈妈想抚摸你的脸庞,疯了似的想抓住你远去的手。妈妈虽不能下去陪你,但妈妈会一直关注唐宝宝,妈妈愿意把一生都***给唐宝宝,妈妈看到其它的唐宝宝就好像看到了你。妈妈像着魔似的开始去学习去参加各种各样的唐宝宝相关活动或者讲座,前段听说上海凡迪生物科技联合一些医 院开始做预防唐氏综合征,关注无创产前筛查的活动,妈妈义无反顾地和他们联系咨询争取到了在家附近的医 院做活动志愿者的机会,妈妈希望更多人了解唐宝宝希望更多人能关注这群特殊的天使,我们的天使就是这样一群特殊的存在,社会上许多人不会知道有他们的存在。除了我们自己和我们的亲人,也很少有人愿意去了解他们。就连我们自己,在我们的天使到来之前,我们中也少有人知道“唐氏综合症”,更不了解它到底是一种什么病。这就是我们这群特殊的群体所面临的社会现状。妈妈希望通过自己的志愿宣传和更多的像凡迪生物唐氏综合症公益这样主题的活动使全国每一个有唐宝宝的家庭都能得到重视,使每一个唐宝宝都能有更好的生活和救助机会,让每一个唐宝宝都能更长地关注到这个美丽的世界以及爸爸妈妈和这个社会对他们的爱!
谨以此文祭我逝去的宝宝,希望大家多多参与到唐宝宝日活动中来,关注关心身边的唐宝宝!
可能很多人对唐宝宝都不是很了解,我们的小天使有一个共同的医学名称——“唐氏综合症”,有一些心无慈悲的医生会称他们为“先天愚型”。这是我们这些爸爸妈妈们最厌恶的名称。但是,我们同时不得不承认,这个名称道出了我们的天使最大的特征,那就是智力低下。同时伴随他们的还有语言发育障碍,行为障碍和运动发育迟缓。还可能会有先天性心脏病,白血病,甲状腺疾病,消化系统疾病,癫 痫等。他们30岁以后罹患阿尔茨海默病(俗称老年痴呆症)的几率也很高。
每次看着各位同事妈妈手机中可爱的孩子照片,以及在路上看到家长们带着孩子开心的玩,我就难受地感到头昏眼黑魂离天外,我也曾经是一位妈妈,我也有可爱的宝贝,虽然他患有唐宝宝病,虽然有些不顺,但有孩子在一直感觉很幸福,这种感觉真的从来无法用任何东西替代。
每当看到床头宝宝的照片,早已无眼泪可以抛弃但眼眶总是热热的,我仿佛又看到了宝宝每天早上那天真的笑容,他是我活下去的动力啊,可如今。我只记得,我在梦中梦见一个小小的小人,那个小小的,小小的人,在天真地笑着叫我“妈妈,妈妈”,我已经快忘了太阳是什么样了……宝宝啊,亲爱的儿子。任凭妈妈一遍遍地呼唤你的名字,可妈妈却看不到你的笑容,听不到你的声音。妈妈后悔啊,为何没在你出生时全面检查一下啊,妈妈恨自己没在你出生时就给你营造好未来。别人都劝妈妈,因为宝宝你是唐宝宝患者,上天不想把你留在这里遭罪,所以就把你带走了,可你走了带走了爸爸妈妈的一切啊。
每晚做梦我都能梦到你那可爱的笑容,妈妈想抚摸你的脸庞,疯了似的想抓住你远去的手。妈妈虽不能下去陪你,但妈妈会一直关注唐宝宝,妈妈愿意把一生都***给唐宝宝,妈妈看到其它的唐宝宝就好像看到了你。妈妈像着魔似的开始去学习去参加各种各样的唐宝宝相关活动或者讲座,前段听说上海凡迪生物科技联合一些医 院开始做预防唐氏综合征,关注无创产前筛查的活动,妈妈义无反顾地和他们联系咨询争取到了在家附近的医 院做活动志愿者的机会,妈妈希望更多人了解唐宝宝希望更多人能关注这群特殊的天使,我们的天使就是这样一群特殊的存在,社会上许多人不会知道有他们的存在。除了我们自己和我们的亲人,也很少有人愿意去了解他们。就连我们自己,在我们的天使到来之前,我们中也少有人知道“唐氏综合症”,更不了解它到底是一种什么病。这就是我们这群特殊的群体所面临的社会现状。妈妈希望通过自己的志愿宣传和更多的像凡迪生物唐氏综合症公益这样主题的活动使全国每一个有唐宝宝的家庭都能得到重视,使每一个唐宝宝都能有更好的生活和救助机会,让每一个唐宝宝都能更长地关注到这个美丽的世界以及爸爸妈妈和这个社会对他们的爱!
谨以此文祭我逝去的宝宝,希望大家多多参与到唐宝宝日活动中来,关注关心身边的唐宝宝!
可爱天使- 帖子数 : 2284
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