我所经历的"滚蛋吧，肿瘤君"--我的乳腺癌经验分享

对我们家来说，过去的这一年是一个不平凡的年份。2015年4月，我们的老二出生了，是一个非常健壮的小伙子，全家都沉浸在欢乐的气氛中，可是没几天就传来噩耗，老婆被查出乳腺癌，并且已经到了中晚期，当时老婆还在月子里，看着两个可爱的孩子，看着躺在床上的老婆，感觉真的像是天塌下来了，心里也不断的在问，为什么会这样，为什么老天这么不公平。
在写下这段文字的时候，马上就要迎来2016年的春节了，老婆正在家里忙活除夕的年夜饭，两个孩子也在开心的嘻戏玩闹，虽然还不能说危险都已经过去，但我们面对未来已经多了几分信心和淡定，过去的一年真的很不容易，我想把自己的一些感受和经验在记录下来，也许可以帮助更多和我们有同样经历的朋友。首先声明，这真的不是软文，虽然考虑隐私问题会隐去一些名字，但都是我们最真实的记录。

事情还要从2014年9月说起，当时老婆刚刚怀孕，有一天发现乳房有一个肿块，去了深圳一所三甲医院，做了B超等检查后，医生说是纤维瘤，是一种良性肿瘤，可能是怀孕激素所引起的，没什么关系。后来这事我们就没放在心上，一心期盼着小宝宝的降临。记得当时2014年底媒体报道了姚贝娜的事情后，老婆还问我，自己不会也和姚贝娜一样吧，我还安慰她说，人家大医院的医生都说了没事，你就别瞎操心了。后来到了2015年2月，肿块越长越大，我们还是有些不放心，又去了深圳这家医院，当时B超显示肿块已经大了很多，医生有点把握不准，但因为马上临产了，建议生完小孩再做手术。

后来老二刚出生后，妇产医生在例行查房时，发现乳房不对劲，立刻找来了乳腺科医生会诊，医生建议马上做穿刺检查。穿刺病理结果通常需要一周多才能出来，那一周的心情真的很煎熬，一直期盼能是一个好消息。但现实是残酷的，病理检查结果证实是乳腺癌，而且还是三阴型的，是乳腺癌中最难治，也是危害性最大的一种。

看到这样的结果，真的是很慌乱，当时肿块已经很大，而且还在疯狂的增长，大约就二十多天的时间，肿块已经快要撑破皮肤了，皮肤都被撑成了青紫色。幸好周边的朋友和同事给予了很大的帮助与鼓励，本来我们打算还是在深圳治疗，但是他们推荐我们去广州治疗，还帮忙联系了医生，由此我们幸运的认识了广东省人民医院的王坤主任，现在回想起来，能认识王主任，真的是帮助我们从黑暗中一点点走出来的关键，如果说要分享经验，我认为第一条就是"找一个好医生，然后信任他"。

一、 找一个好医生，然后信任他
过去一直觉得，西医的治疗都是很标准化的，不管什么病都有很程序化的治疗手段，除了做手术，看病其实找哪个医生都差不多。但其实真的不是，尤其是面对癌症这种重大疾病的时候。
现在随着技术的进步，已经证实癌症并不是一种疾病，而是可以分为很多种类的疾病，科学术语叫做分子分型，例如乳腺癌就分成了luminalA、luminal B、HER2（+）、三阴型这几种，最近三阴型又进一步被分成了6、7种子型，每种分型都意味着适合不同的治疗手段和药物。2015年初，奥巴马也在国情咨文演讲中，专门提到了"精准医疗"这个词，其实就是说对于一个病，也要根据不同人，不同情况，采取不同的治疗手段，这样才能最有效。有没有发现这种理念越来越像中医了，老中医会根据不同人开出不同的方子，而且每个老中医之间也都不一样。事实上现在每个乳腺癌医生的治疗方案、化疗用的药物都是有区别的，而且每年世界上都有很多新的研究成果被发现，每个医生自己也在不断优化和调整治疗手段。所以首先是要选择一个水平高超、医德高尚的医生，这真的很重要，不同医生的水平真的不一样。我老婆现在能有比较好的治疗效果，关键就是遇到了王坤主任，虽然也有一些幸运的成分，但更多的还是依靠王坤主任高超的医术。

选择了一个好医生，然后就要充分的信任他。客观讲，现在媒体上报道易患关系的文章很多，很多人对医生都有一定的敌意和不信任。但我认为，大部分医生都是希望病人能更好的，尤其是那些医术高超，对事业有追求的医生。好几次我向王坤主任表达谢意的时候，王主任都微笑着说，"你们治疗效果好，我也开心"。我相信他内心中是真的这么想的，因为对于一个事业上有追求的医生来讲，每一个成功的病例都是他们的骄傲，也是他们的奖牌，他们一定会全力以赴的，没有道理会故意刁难患者。

信任医生不只是更好的配合了医生的工作，其实对我们自己也有好处。前面讲到了，现在医疗技术发展真的很快，每年都会有很多新的成果问世，但这些成果要真正纳入治疗标准，可能还需要好几年。如果医生能感觉到患者是充分信任他的，他们在治疗中就敢于放开手来，为患者推荐这些最先进的药物和治疗方法。反过来，如果一个患者总是对医生这也怀疑，那也怀疑，如果你是医生，那肯定也只会采用最保守的治疗手段，避免自己惹上麻烦，但效果就难说了。
当时我们和省医的医生护士都相处的很愉快。记得手术前，老婆比较紧张，问张一方医生她手上的手镯要不要紧，张一方医生一脸严肃的说："当然要紧了，有可能你一觉醒来就发现自己的手镯没了。"还有一次是手术后准备出院，老婆问张一方医生去哪里拆线。张医生说你来住院部找我们就可以了，我们这里是包售后服务的，提供三包服务。老婆也不禁被逗笑了，也没那么紧张了，有一个好的心情和状态，对治疗也很关键。
所以一定要信任你的医生，当然前提是，找到一个好医生。
二、 别放弃、未来并不一定黑暗
过去癌症相当于是绝症的代名词，尤其是中晚期癌症。当自己刚开始听到这个噩耗的时候，很多时候也在想，能不能抓紧时间带她去哪里吃点好吃的，玩点有意思的，当时真的有些绝望。尤其是百度百科等网站上看到，三阴型的乳腺癌存活率只有百分之十几，更何况老婆已经到了中晚期。
但这些年癌症的治疗技术进步的非常快，许多认识和结论每过几年可能都会不一样。例如老婆化疗中用的卡铂，在目前中国已经发布的乳腺癌治疗指南中并不是一个标准方案，国际上也是一个比较新的探索方向，但是对我老婆的效果非常好。第一次化疗后的第二天，肿块边缘就开始变软，到第二次化疗前，肿块基本上缩小了一半，坚持完6次化疗手术的时候，化验结果证明取得了pCR，也就是完全病理缓解，已经看不到癌细胞了。虽然这并意味着高枕无忧了，但相对于开始的时候，无疑情况已经大为好转。
所以真的不要轻言放弃，一定要积极治疗，一切皆有可能。
三、 相信科学
积极治疗一定要坚持科学治疗。俗话说，有病乱投医，更何况癌症这种大病。有很多人治疗非常积极，但是总想依靠偏方等途径实现奇迹。前几年网上很火的复旦女博士于娟，记录了自己乳腺癌的治疗过程，很感人。但是她提到在治疗过程中，被几个骗子骗到黄山采用什么饥饿疗法，希望把癌细胞饿死，结果同去的四个病友相继死去，她回到上海也是生命垂危。在我看来，一个博士真的不应该犯这样的低级错误。还有红楼梦中演林黛玉的陈晓旭，也是坚持不肯化疗，一定要用中医治疗，结果也是耽误了宝贵的治疗时间，没多久就去世了。说实话，中医对乳腺癌真的没啥用，网上还有一位叫刘仁和的网友，他妻子在2013年发现乳腺癌，从一开始他坚持中医治疗，并在微博上记录了整个治疗过程，一直都在说妻子正不断好转，结果在2015年10月突然宣布妻子去世的消息，这是多么惨痛的教训啊，乳腺癌早期的治愈率是很高的。我不是说中医完全没用，只是对于乳腺癌来说，中医现在真的很难起到大的作用。
全世界那么多医生，都是我们人类社会的精英，他们花了那么大精力获取的成果是人类社会最宝贵的财富，我们还是要相信这些主流医生的智慧和经验，积极治疗，但是不乱治疗。就拿化疗来说，过去看电影和小说中，总把化疗描述成像上酷刑一样，许多文章也把化疗描述成恶魔一样。没错，化疗是很难受，但是也没有那么可怕，每个人的反应也不尽相同。我老婆化疗没多久头发就掉光了，每次化疗的时候都很难受，但是现在头发已经长出来了，化疗过后休息一段时间也基本能恢复。从科学的角度，一种治疗手段如果大部分病人都无法忍受，其实并不是一种好的治疗手段，一定会被改进的，例如化疗的方案非常多，但是现在那些病人难以承受的方案已经被越来越少的使用了，这也是科学的进步。
所以还是那句话，坚持积极治疗，但要相信科学。
四、 多学习多交流
恐惧来自于无知。当你蒙上眼睛走路的时候，即使前面是坦途，也是心里害怕、脚下发虚。面对疾病也是如此。当面对癌症这样的大病，我们能多学学，多了解一下相关问题，心里就会更加坦然。虽然医学是很专业的学科，我们不能指望自己临时抱佛脚就能精通，但是理解一些基本概念还是不难的，例如什么免疫组化、分子分型等等，只要想学，都能掌握的。

但有些人过于好学，学了很多东西后感觉变成了专家，好像自己可以为自己看病了，这也是非常幼稚的想法，当一个医生哪有那么容易。我们多学一点疾病的知识，主要是更有利和医生的交流。首先医生大部分都很忙，非常非常忙，我在广东省人民医院陪同老婆治疗的时候，发现王坤主任基本上每天都是从早上工作到深夜，所以医生能和病人交流的时间真的是很有限的，如何在这有限的时间里面，高效的和医生对话就是非常重要的，除了医生问你的信息，你也要将你认为的一些关键信息能够及时告诉医生，帮助医生更全面的了解自己的状态。例如王坤主任虽然对病人很有耐心，但是经常看到他不得不反复提醒病友："请说重点、请说重点。"
自己学了点东西，也能更好的理解医生为你制定的治疗方案，更好的配合医生。例如为什么我们的化疗要做六次，别人只用做四次啊，为什么有人术前不用做化疗啊，为什么别人的化疗方案和我们不一样啊，等等。如果自己掌握一点基本知识，这些就都不难理解，也能更好的和医生沟通。
医学知识那么专业，我们老百姓能搞懂吗？虽然医学知识很深奥，但毕竟一个医生要面对那么多病人，那么多种疾病，但我们只用关心自己就可以了，所以了解相关基本知识并不是太难。例如我老婆是三阴型乳腺癌，我就只关注三阴型的相关知识，其他类型的信息就不怎么看了，也基本上能了解个七七八八。分享一个小故事，在住院的时候，一位打扫卫生的阿姨看到我们在做化疗，问我们手术了没有，我们说还没有，她略微摇摇头叹气道，哎呦，看来你们的病情比较严重啊。我心里吃惊地想，这里的扫地阿姨都这么厉害，一眼就看穿了我们的病情，难道是传说中的少林扫地僧？
所以只要多学学，多看看，我们也是可以学会的，大家要有信心。但是现在网上信息很多，骗子文章和垃圾信息也很多，大家最好看一些专业的网站，例如好大夫、丁香园、医脉通之类的。我现在微信中还加了几个公众号，例如CSCO等，随时跟踪学界的最新动态。有时候也会上知网，查一些比较专业的论文（但下载论文是要付费的）。
五、 一些小经验
1、 化疗、放疗期间对身体的负担还是很大的，要补充充足的营养。有条件的可以吃些海参这类高蛋白低脂肪的食物。有些病友推荐的五红汤，很多人都说不错，但我老婆喝了后有些上火，就没有多喝。
2、 化疗基本上都会掉头发，但是过一段时间还会长出来的，所以别担心。如果比较年轻的病友，选择一个好一点的假发，这真的是挺重要的，因为虽然贵一点，但是戴上后效果好很多，看起来会比较自然，出门的话也会更有信心，心情好对于身体恢复当然更有帮助。有一次在医院一个人问我老婆，你化疗怎么没掉头发，我老婆说都掉光了，戴的是假发，她吃惊的说一点都看不出来，还上来用手摸了摸。我老婆那时心里也是有那么一丝丝窃喜，以前她老是担心被别人发现自己的头发掉了。
3、 术后要注意上肢锻炼，网上有很多视频。现在医生的水平都很好，一般不太会发生水肿。但是我老婆有几天突然发现动手术的胳膊有些肿，我们当时还很担心，后来自己去网上查，发现天津肿瘤医院的医生曾经提醒到，乳腺癌术后不要太多的遛弯，很容易导致胳膊浮肿，恰好那几天我老婆正在积极锻炼，每天都出去走一段时间。后来休息了一段时间，浮肿基本上就没有了。医生推荐比较好的锻炼方式是游泳，还有瑜伽。
4、 放疗有可能会出现皮肤溃烂，医生说一般不多见，但是我老婆恰好就遇到了。不过并不严重，医生会开些外用的药膏,一般一周左右就会好的, 所以也不用太担心。

趁着春节期间，整理并分享我们的一点点经验，希望对大家有所帮助，也祝愿所有的病友都能早日康复！

END
2016年2月